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白化病员者由不许见阳关，但是被被称作“土卫六来的幼儿”；   患有苯甲苯尿症的自己孩子终生没法没问题的饮食，需要吃私人定制的吃的食物，被叫做“不食人間烟火”；  

    成骨不全症的宝宝原因轻度的碰撞试验，也会有特别严重的扭伤，如此被誉为瓷孩子；   马凡总合征的孩纸则被统称“蛛蛛人”，可能病患者个高都大于平常人，脚趾头和脚趾非常长，仿佛蛛蛛的腿又细又长。  

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罕见病其实并不罕见

 

罕见病(rare disease)是发病率低、病种繁多、症状严重的一类疾病，是近年来国内研究和讨论的热点。以中国 14 亿人口估算，中国罕见病人数约有 1680万。因此罕见病在我国其实并不罕见。

 

 

伴随着罕见病的筛查和诊断率在不断提升，部分可治性罕见病可通过药物或造血干细胞移植(HSCT)获得长期缓解或根治。而脐带血内来源的造血干细胞，因含量丰富，易于获得，实物储存、配型要求低，移植物体抗宿主病发生率低等多重优势，备受临床治疗的青睐。

 

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这些孩子因脐血受益

20十五年降生的凯凯（化姓）患得颇为令人震惊的“异丙醇酸激酶缺点症”，从降生起每一个月借助于全身性配血来提升宝宝，那样的“换血方式”已高达独角兽三十五余次。2016年初，凯凯的主治职业医师，济南京都幼儿三甲医院血样肿癌科室主任孙媛完成脐血库为其搜到做份10/10位点契合的脐带血，并于4月9日给我做了冻胚移植成功，冻胚移植成功后凯凯具体情况日常，早已于八月份14日顺遂出仓。据孙媛简介，凯凯阶段可以恢复日常超好，从植活这天刚刚开始，就就不想要配血，白色皮肤也可以恢复日常到日常颜色搭配。  

  广东通城的男婴千千（匿名）初生仅半个月左右就重复多次起热、呕吐腹泻等反应，经呼吸内科门诊医疗机构大多学者专家团队会诊测试，方确症其得了打了个种少见的原发免疫系统内部系缺欠病——白血球系黏附碳原子缺欠Ⅰ型， 须要应用造血干内部系移值完成治愈。清华大学生其他呼吸内科门诊医疗机构血中科移值人员向脐血库传来配型申请注册，并找见打了个份刚好合适的脐带血。血中科翟晓文教援只來的少见病造血干内部系移值多学科教学教学人员合作血中科、免疫系统内部系科、内科、健康科、医务部和社工部等多学科教学教学的学者座谈会制定计划方案了千千的移值计划方案。在玩家的盼望下，千千成功学习了脐带血移值近视手术。  

除上述的案例外，脐带血在治疗粘多糖病、脑瘫、自闭症等多种罕见病上也显示出了独特的优势。在临床治疗中发挥着重要作用。

 

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专家发声：脐带血前景广阔

在2019年第七届脐带血大会上，广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科 博士，主任医师，硕士生导师江华主任也表示，脐带血的研究已经经历了至少二三十年的尝试。在临床上已经取得了丰硕的成果。江华主任带领的团队在粘多糖病的研究上，做了很多的利用脐带血治疗的研究，取得了不错的效果。

 

 

江华主任说到：脐带血本身的优点表现在，第一，它的细胞的增殖活性很强。第二，它的配型要求相对比较低，所以容易找到。实际上，在国外的研究都已经证明，相对外周干和骨髓来讲，脐带血恢复患者的酶的活性能力可能更强。因此在临床中脐带血在这种疾病的应用更好。在粘多糖这一类罕见病来讲非常有广阔的前景 。

  脐带血干体人体血体细胞膜在医辽设备机构邻域的价值量就已得以较高认为，用途脐带血造血干体人体血体细胞膜移植成功诊疗珍稀病已被许多专科医院和医院医生所提供，其有效时间也得以了临床治疗的确定，动态展现无限的的医辽设备机构就业前景和用途就业前景。素医辽设备机构是干体人体血体细胞膜的时间，干体人体血体细胞膜在处理恶变病症上将为无数次患有的康复护理带给非常大想。脐带血作造血干体人体血体细胞膜的根本起源，经常被日益人留意，为婴儿恢复脐带血称得上一种生活健康保健必然性现象。